Por una conciencia creciente en México sobre las MPS

Ciudad de México, a 14 de mayo de 2025.

El Día Internacional de las Mucopolisacaridosis

El 15 de mayo se conmemora el Día Mundial de las MPS, una fecha que busca sensibilizar a la población y a las autoridades sobre la importancia de un diagnóstico temprano y un tratamiento adecuado

El país ha comenzado a fortalecer su capacidad de diagnóstico y atención, gracias a la labor conjunta de instituciones públicas, especialistas en genética,  y asociaciones de pacientes

Cada 15 de mayo se conmemora el Día Mundial de las Mucopolisacaridosis (MPS)^[1], una fecha clave para visibilizar los avances en diagnóstico, tratamiento y acompañamiento integral de los pacientes que viven con estas enfermedades raras (EERR), pero cada vez más conocidas gracias a la participación activa de especialistas, organizaciones y familias ^{[2] [3]}.

Las mucopolisacaridosis (MPS) son un grupo de enfermedades genéticas poco frecuentes, presentes desde el nacimiento, pero que en el inicio pueden no mostrar síntoma alguno, generalmente comienzan en la primera infancia y se van haciendo evidentes con el tiempo^[4].

Con este trastorno metabólico hereditario las células no llevan a cabo los procesos adecuados para digerir ciertas sustancias, que se van acumulando en el cuerpo y provocan un crecimiento anormal, problemas de movilidad, cansancio y fuertes dolores en los huesos, el corazón, el sistema respiratorio y el sistema nervioso central, lo que lleva a una disminución de la esperanza de vida ^{[5] [6]}. Sin embargo, los avances terapéuticos y el fortalecimiento de redes de apoyo han permitido que cada vez más pacientes accedan a tratamientos que mejoran su calidad y expectativa de vida.

El país ha comenzado a fortalecer su capacidad de diagnóstico y atención, gracias a la labor conjunta de instituciones públicas, especialistas en genética y asociaciones de pacientes que han contribuido con tratamientos innovadores y programas de seguimiento^[7]. A nivel internacional, se estima que las MPS afectan a 1 de cada 22 mil nacimientos vivos^[8].

También, cabe recordar que, a partir de junio de 2023, todas las instituciones públicas del país, tanto federales como estatales, están obligadas a alinear sus Guías de Práctica Clínica con los Protocolos Técnicos emitidos por el Consejo de Salubridad General, con el fin de garantizar una atención médica homogénea y de calidad, sin importar la ubicación geográfica del paciente^[9].

Senado iluminado de morado

La noche del lunes 13 de mayo el Senado de la República se tiñó de morado, en una ceremonia simbólica que, por primera vez, reconoció y visibilizó a las personas que viven con mucopolisacaridosis (MPS) en México. Esta iluminación histórica marca un precedente en la lucha por los derechos de quienes enfrentan estas EERR.

Cabe decir que el evento fue encabezado por el senador Emmanuel Reyes Carmona, presidente de la Comisión de Economía del Senado, quien reafirmó su compromiso con los pacientes y sus familias. “Esto no es solo un acto simbólico, es el reflejo de una voluntad política y humana para avanzar en la detección oportuna y el tratamiento integral de las enfermedades lisosomales como las MPS”.

Acompañando al senador estuvieron dos de los más reconocidos especialistas en genética médica en el país: el doctor David Cervantes Barragán, jefe del Departamento de Genética Hospital Central Sur de Alta Especialidad de Pemex; y la doctora Juana Inés Navarrete Martínez, coordinadora del Departamento de Genética de la Facultad de Medicina de la UNAM.

La voz de los pacientes fue representada por Alejandra Zamora León, coordinadora nacional de Pacientes de Grupo Fabry de México, organización que desde 2002 trabaja en favor de quienes viven con enfermedades poco frecuentes.

Este 15 de mayo, Día Mundial de las MPS es, por tanto, una oportunidad para seguir construyendo una red sólida de diagnóstico temprano, atención multidisciplinaria y acceso equitativo a tratamientos especializados.

Psiquepol Comunicación: Eric Gaxiola, 55 6200-4327, eric@psiquepol.com Jorge Castillo, 55 5100-4868, jorge@psiquepol.com

[1] Día Internacional de. (s.f.). Día Mundial de las Mucopolisacaridosis (MPS). Recuperado de https://www.diainternacionalde.com/ficha/dia-mundial-mucopolisacaridosis-mps

[2] Asociación MPS-Lisosomales, España. https://www.mpsesp.org/portal1/h_item-detail.php?contentid=1550 Sitio visitado 06 mayo 2024

[3] Gobierno de México. (s.f.). Día Mundial de la Mucopolisacaridosis. Recuperado de https://www.gob.mx/csg/articulos/dia-mundial-de-la-mucopolisacaridosis

[4] Asociación MPS-LISOSMALES España. https://www.mpsesp.org/portal1/h_item-detail.php?contentid=1550 Sitio visitado 06 mayo 2024

[5] National Center of Advancing, Translational Sciences. Disponible en: https://rarediseases.info.nih.gov/guides/pages/24/tips-for-the-undiagnosed . Acceso en mayo de 2024

[6] National MPS Society. Disponible en: https://mpssociety.org/ . Acceso en mayo de 2024

[7] Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS). (2013). Diagnóstico y Tratamiento de la Mucopolisacaridosis tipo I en edad pediátrica. Recuperado de https://www.imss.gob.mx/sites/all/statics/guiasclinicas/338GER.pdf

[8] Putko, B. N., Kwon, J. M., & Khan, A. (2021). Cardiovascular Manifestations of Mucopolysaccharidoses: Pathophysiology, Diagnosis, and Management. Frontiers in Cardiovascular Medicine, 8, 839391. https://doi.org/10.3389/fcvm.2022.839391

[9] Consejo de Salubridad General. (2023, agosto 1). Relación única de protocolos técnicos del CSG. https://www.gob.mx/csg/documentos/protocolos-de-atencion-medica-del-consejo-de-salubridad-general

[1] Consejo de Salubridad General. (2023, agosto 1). Relación única de protocolos técnicos del CSG. https://www.gob.mx/csg/documentos/protocolos-de-atencion-medica-del-consejo-de-salubridad-general