Ciudad de México, 29 de febrero de 2024.
En México se han identificado 7 mil enfermedades raras que afectan a 5 de cada 10 mil personas. De estas, el 80% tiene un origen genético, un reto significativo para la salud pública del país. [1]
La OMS indica que más de 350 millones de personas sufren de enfermedades raras a nivel mundial. En México, la cifra alcanza aproximadamente a 8 millones de personas, con solo 23 enfermedades raras reconocidas oficialmente hasta mayo de 2023.[2]
Los pacientes con enfermedades raras enfrentan una «odisea diagnóstica», tardando en promedio 8 años en recibir un diagnóstico correcto, después de haber consultado a múltiples especialistas y recibido varios diagnósticos erróneos.[3]
En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, se conmemoró dicha efeméride con la realización del Foro Legislativo «NO DEJAR A NADIE ATRÁS», enfatizando la importancia de la cooperación intersectorial para enfrentar los retos que presentan las enfermedades raras, denominadas así por su baja incidencia. El evento, convocado por los diputados federales Emmanuel Reyes Carmona, Éctor Jaime Ramírez Barba y Leticia Zepeda, presidente, secretario y secretaria respectivamente de la Comisión de Salud, fue un punto de encuentro para legisladores, profesionales de la salud, investigadores y miembros de la sociedad civil en donde se abordaron temas cruciales como el acceso a tratamientos, la investigación médica, los desafíos diagnósticos y las necesidades de cuidado a largo plazo de los pacientes.
“Boehringer Ingelheim reconoce la labor de la Cámara de Diputados por convocar al Foro Legislativo «NO DEJAR A NADIE ATRÁS», un evento esencial que da a conocer la importancia de las enfermedades raras y facilita la coordinación entre los diferentes sectores de la sociedad para abordar los desafíos comunes y encontrar soluciones efectivas que se reflejen en el diseño e implementación de políticas públicas”, expresó Luis Carlos Pérez, Director de Asuntos Corporativos de Boehringer México, Centroamérica y el Caribe.
En México se han identificado al menos 7 mil enfermedades raras, afectando a 5 de cada 10 mil personas. Estas afecciones, en su mayoría genéticas, constituyen un desafío significativo para la salud pública. Según la OMS, más de 350 millones de personas a nivel mundial padecen de este tipo de enfermedades. A pesar de esto, hasta mayo de 2023, solo se habían reconocido oficialmente 23 enfermedades raras en México. [4]
El Foro Legislativo destacó que, a nivel global, al menos el 4% de la población padece de una enfermedad rara. Dado que la población mundial se aproxima a los 8 mil millones; esta estadística es alarmante.
La Unidad de Diagnóstico de Enfermedades Raras (UDER) de la UNAM sugiere que una de cada 10 personas en el mundo podría tener una enfermedad rara, lo que se traduce en unos 400 millones de personas afectadas. En México, aproximadamente 8 millones de personas sufren estas enfermedades.[5]
Se denuncia también la «odisea diagnóstica» que enfrentan los pacientes, tardando en promedio 8 años en obtener un diagnóstico correcto, durante los cuales suelen visitar a unos ocho médicos y reciben al menos tres diagnósticos incorrectos.
En la lista de enfermedades raras reconocidas en México, se incluyen padecimientos crónicos, graves, incapacitantes y progresivos como lo es la Psoriasis Pustulosa Generalizada (PPG), entre otros. La dificultad para diagnosticar estas enfermedades resalta la necesidad de incrementar la concienciación y la formación médica para mejorar la detección y el tratamiento oportunos.
Boehringer Ingelheim
Boehringer Ingelheim está trabajando en terapias innovadoras que mejoran la vida de humanos y animales. Como compañía biofarmacéutica líder impulsada por la investigación, la compañía crea valor a través de la innovación en áreas de gran necesidad médica aún por resolver. Fundada en 1885 y de propiedad familiar desde entonces, Boehringer Ingelheim tiene una perspectiva a largo plazo. Aproximadamente 52,000 empleados prestan servicios a más de 130 mercados en nuestras tres áreas de negocios: Productos farmacéuticos para humanos, Salud Animal y Fabricación de productos biofarmacéuticos por contrato. Obtenga más información en: www.boehringer-ingelheim.mx.
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[1] https://www.dgcs.unam.mx/boletin/bdboletin/2024_112.html
[2] https://www.gaceta.unam.mx/se-estima-que-en-mexico-existen-alrededor-de-7000-enfermedades-raras/
[3] Psychosocial impact at the time of a rare disease diagnosis | PLOS ONE
[4] https://www.eleconomista.com.mx/arteseideas/Desafios-en-el-diagnostico-de-enfermedades-raras-en-Mexico-hay-mas-de-7000-dicen-especialistas-20240216-0095.html
[5] https://www.dgcs.unam.mx/boletin/bdboletin/2024_112.html
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