La inclusión de personas que viven con enfermedades raras debe ser una responsabilidad compartida

Ciudad de México, a 03 de diciembre de 2025.

Además de enfrentar barreras como la movilidad, diagnóstico y acceso a servicios, sufren rechazo por su condición

Organizaciones civiles y especialistas reiteran la necesidad de acciones públicas y privadas que atiendan estas inequidades

El 3 de diciembre se conmemora el Día Internacional de las Personas con Discapacidad

La inclusión de personas con discapacidad —cerca de 8.8 millones, 46.5 % hombres y 53.5 % mujeres, de acuerdo con datos del INEGI[1]-— no debe ser un gesto simbólico, sino una responsabilidad compartida entre ciudadanía, instituciones, autoridades y sector privado. “Solo a través de políticas sostenidas y acciones coordinadas será posible reducir desigualdades y asegurar que cada persona, sin importar su condición, pueda ejercer plenamente sus derechos”, comentó la doctora Juana Inés Navarrete Martínez, coordinadora de Genética en la Facultad de Medicina de la Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM).

Lo anterior con motivo del Día Internacional de las Personas con Discapacidad, que se conmemora cada 3 de diciembre y cuyo lema, según la Organización de las Naciones Unidas (ONU), es: “Fomentar sociedades inclusivas para las personas con discapacidad para impulsar el progreso social”.

Las personas con enfermedades raras (EERR), además de enfrentar barreras como la movilidad, el diagnóstico y el acceso a servicios, sufren rechazo por su condición. Tal es el caso, por ejemplo, de las personas de talla baja o aquellas con mucopolisacaridosis (MPS), un grupo de trastornos metabólicos hereditarios en los que las células no llevan a cabo los procesos adecuados para digerir los azúcares[2], quienes —a pesar de los avances en inclusión— siguen enfrentando barreras estructurales que limitan su derecho a participar plenamente en la vida social.

Al respecto, Mariana Ramírez Duarte, activista con acondroplasia —enfermedad de baja prevalencia y la forma más común de baja estatura desproporcionada— y promotora de los derechos de las personas con discapacidad, aseguró: “Sin duda, la discapacidad no es una condición individual: es una consecuencia de las barreras que como sociedad mantenemos. Cuando eliminamos obstáculos, permitimos que cada persona viva con dignidad y autonomía”.

Entre los avances para la inclusión destacan el reconocimiento de la talla baja como discapacidad: en 2018 se modificó el Artículo 4 de la Ley General para la Inclusión de las Personas con Discapacidad; así como la adopción del Escalón Universal por parte de siete estados (Coahuila, Nayarit, Sinaloa, Guanajuato, Michoacán, Querétaro y Jalisco). Se espera que pronto se implemente a nivel nacional.

Cabe destacar que en México la mayoría de las EERR no se diagnostican o se diagnostican tardíamente y, por tanto, el acceso es lento y desigual. Para quienes viven con MPS el acceso a hospitales especializados cerca de su ciudad de origen y el desconocimiento clínico suelen convertirse en desafíos permanentes.

“La atención a las EERR no puede depender de la suerte o del lugar donde vivan los pacientes. Se requieren políticas públicas que garanticen diagnósticos oportunos, medicamentos disponibles y servicios accesibles en todos los niveles del sistema de salud”, finalizó la doctora Juana Inés Navarrete Martínez.

Acerca del Día Internacional de las Personas con Discapacidad

El Día Internacional de las Personas con Discapacidad se conmemora cada 3 de diciembre desde 1992, por resolución de la Asamblea General de las Naciones Unidas. Su propósito es promover los derechos, la inclusión y el bienestar de las personas con discapacidad, así como visibilizar las barreras físicas, sociales y actitudinales que aún enfrentan. En México y en el mundo, millones de personas viven con condiciones que requieren apoyos específicos, incluidas aquellas con EERR, talla baja o limitaciones motoras. La fecha busca impulsar acciones públicas y privadas que garanticen entornos accesibles, atención médica oportuna y oportunidades equitativas para que todas las personas puedan participar plenamente en la sociedad.

Contacto de prensa: Eric Gaxiola, 55 6200-4327, eric@psiquepol.com

[1] Para 2023, en México el INEGI reportó que la población de 5 años y más con discapacidad en México fue de 8.8 millones: 46.5 % hombres y 53.5 % mujeres: https://www.inegi.org.mx/contenidos/saladeprensa/aproposito/2024/EAP_PCD24.pdf

[2] National Center of Advancing, Translational Sciences. Disponible en: https://rarediseases.info.nih.gov/guides/pages/24/tips-for-the-undiagnosed . Acceso en mayo de 2024