Pacientes con enfermedades raras en Guerrero enfrentan una lucha contra el tiempo y la distancia

Guerrero, a 11 de abril de 2025.

Emplean más de 9 horas a la semana en traslados

La solución sería que contaran con un hospital en la entidad que los atendiera

Es necesario que se garantice la continuidad del tratamiento y evitar complicaciones de salud por demoras en la atención

“Wendy, una niña de 14 años de Zumpango del Río, Guerrero, padece síndrome de Morquio VI, una variante de MPS (Mucopolisacaridosis), que limita su movilidad y le causa dolores constantes. Cada semana, ella y su mamá deben viajar desde su comunidad hasta el Instituto Nacional de Pediatría (INP) en la Ciudad de México (CDMX) para recibir su tratamiento. Situación que enfrentan la mayoría pacientes de enfermedades raras (EERR) en la entidad”, señala Alejandra Zamora, coordinadora nacional del Programa de Pacientes con Enfermedades Lisosomales de la organización civil Grupo Fabry de México. 

Otro caso es el de los hermanos González, Miguel Ángel y Anthony Felipe, quienes reciben tratamiento médico, también en el INP por MPS. Cada semana, en día viernes, la travesía inicia a las 2:00 horas de la madrugada, cuando una camioneta pasa por ellos al pueblo de Tehuixtla, Teloloapan, para emprender un viaje de más de cinco horas hasta la capital mexicana. A pesar del cansancio y las inclemencias del clima, expresa Natividad Rosales Armenta, madre de los niños: “Para los hijos no existe el cansancio, uno hace todo por ellos”.

“Las autoridades de salud del estado han sido receptivas ante esta problemática, pero con los cambios en el sistema de salud, todos los trámites se han retrasado. Seguimos en contacto con ellos y esperamos que pronto los pacientes de Guerrero puedan recibir su tratamiento en hospitales cercanos, ya que los padecimientos no esperan”, enfatizó Zamora.

Dicha falta de hospitales que atiendan a pacientes con EERR en el estado de Guerrero obliga a los pacientes y familiares a trasladarse hasta la CDMX, invierten cerca de 16 horas en cada viaje. “Por ejemplo, Wendy, al igual que los hermanos González,, sale de su casa a las 2:00 o 2:30 horas de la madrugada para poder llegar antes de las 7:00 horas al INP, en el sur de la capital mexicana. Cada semana invierte de 4 a 4.5 horas de ida, más el tiempo de espera y la infusión, además de otras 4.5 horas de regreso.

“Esto implica, para todas las familias, desgaste físico y emocional cada semana, además de los costos de traslado, un gasto extra que muchas familias no pueden cubrir fácilmente, además de los riesgos de la carretera, aunado a la poca movilidad causada por la enfermedad; siempre está latente algún retraso o falta del tratamiento, lo que afecta directamente a su calidad de vida”, afirma Zamora.

Las EERR son aquellas de baja prevalencia, es decir, que se presentan en menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes. La Organización Mundial de la Salud (OMS) estima que existen alrededor de 7 mil de ellas a nivel global. Con base en este cálculo, en nuestro país hay más de siete millones de mexicanos con este tipo de padecimientos. No se dispone de datos específicos sobre el número exacto de pacientes con EERR en el estado de Guerrero.

Si tuvieran un hospital cercano…

En Guerrero, otros pacientes con EERR enfrentan la misma situación que Wendy, Miguel Ángel y Felipe. La solución sería que contaran con un hospital en la entidad que los atendiera, ya sea en el Hospital General de Chilpancingo, Dr. Raymundo Abarca Alarcón, o en el hospital «El Quemado», en Acapulco, lo cual les ayudaría a reducir tiempos de traslado y desgaste físico, disminuir los costos para las familias, asegurar la continuidad del tratamiento y evitar complicaciones de salud por demoras en la atención. En resumen, una mejor calidad de vida.

En este contexto, la idea de que estos infantes pudieran recibir atención en un hospital más cercano a su comunidad representa, para Natividad Rosales, una posibilidad de mejorar su calidad de vida, la de sus pequeños y la de su entorno. “Sería mucho mejor. Ya no estaría tan retirado”, reflexiona.

El caso de estos pacientes en Guerrero es solo un reflejo de la problemática que enfrentan muchas personas con EERR en México. Dado lo anterior, es urgente que los hospitales generales locales de cada entidad reciban a los pacientes y así, se garantice el acceso oportuno a la atención médica y tratamientos, porque la salud debe ser un derecho garantizado para todos.

¿Qué enfermedad rara padecen estos niños guerrerenses?

Las MPS son un grupo de enfermedades genéticas poco frecuentes, presentes desde el nacimiento, pero que en el inicio pueden no mostrar síntoma alguno, generalmente comienzan en la primera infancia y se van haciendo evidentes con el tiempo. [1]

El problema radica en los lisosomas, que son responsables de romper las moléculas dentro de las células, si se carece de una de las 11 enzimas necesarias para este proceso las sustancias comienzan a acumularse dentro de las células, de ahí la clasificación como «enfermedad por depósito lisosomal». Los lisosomas se vuelvan más grandes de lo normal, lo cual provoca un crecimiento anormal, problemas de movilidad, cansancio y fuertes dolores en los huesos, el corazón, el sistema respiratorio y el sistema nervioso central, lo que lleva a una disminución de la esperanza de vida”. [2],[3]

Acerca de Grupo Fabry

Grupo Fabry de México tiene el objetivo de apoyar a los pacientes con Enfermedad de Fabry, además de ayudar a todas las personas que padecen alguna enfermedad por depósito lisosomal y que se enfrentan al proceso de acceso para obtener los tratamientos, de los cuales dependen su vida y su salud. Grupo Fabry recibe a todo aquel que busque información y orientación sobre estas enfermedades. https://www.grupofabrymexico.org 

Psiquepol Comunicación: Eric Gaxiola, 55 6200-4327, eric@psiquepol.com Jorge Castillo, 55 5100-4868, jorge@psiquepol.com

[1] Asociación MPS-LISOSMALES España. https://mpslisosomales.org Sitio visitado 7 de abril, 2025

[2] National Center of Advancing, Translational Sciences. Disponible en: https://rarediseases.info.nih.gov/guides/pages/24/tips-for-the-undiagnosed . Acceso en 7 de abril, 2025

[3] National MPS Society. Disponible en: https://mpssociety.org/ . Acceso en 7 de abril, 2025