Los brotes de la Psoriasis Pustulosa Generalizada llevan a los pacientes a un total aislamiento

Ciudad de México, 28 de octubre de 2024.

Pérdida de la autoestima, trastornos mentales y aislamiento, son algunas consecuencias del estigma social que genera la Psoriasis Pustulosa Generalizada (PPG). [i]

Los pacientes con PPG consideran que la aparición de las lesiones cutáneas es el síntoma más limitante en su vida.[ii]

A diferencia de otros tipos de psoriasis, la PPG puede generar complicaciones capaces de comprometer la vida, como insuficiencia cardíaca, falla renal y sepsis.^[iii]

Es fundamental promover un enfoque integral de atención que contemple el manejo de los síntomas físicos, el impacto psicológico y las necesidades emocionales en los pacientes.

Consecuencia del estigma social, la falta de comprensión y los síntomas propios de la enfermedad, la psoriasis tiene repercusiones en la calidad de vida comparable con el cáncer y las enfermedades cardiovasculares.^[iv] En el caso de su manifestación más grave, conocida como Psoriasis Pustulosa Generalizada (PPG), se estima que 60% de los pacientes consideran que su enfermedad tiene un gran impacto en su vida diaria y el 80% señala que afecta su estado emocional e interfiere en sus actividades sociales.[v]

En el marco del Día Mundial de la Psoriasis, que se conmemora el 29 de octubre, especialistas reconocieron que por su condición incurable y crónica, la aparición repentina de los brotes y el hecho de que sea una enfermedad visible, la Psoriasis Pustulosa Generalizada, además de sus consecuencias físicas, tiene un profundo impacto emocional, social y laboral, asociado a estigmas que pueden promover discriminación, pérdida de la autoestima, trastornos mentales y aislamiento en quienes viven con esta enfermedad, lo que lleva a los pacientes a desarrollar estados de estrés, ansiedad y depresión[vi] .

La Psoriasis Pustulosa Generalizada es una enfermedad cutánea crónica, rara y autoinflamatoria[vii], que se manifiesta por la aparición de brotes repentinos e intermitentes de pústulas (ampollas) dolorosas, no infecciosas, en gran parte del cuerpo, las cuales pueden durar días o semanas[viii] ^[ix], definió la Dra. Adriana Miranda, médica dermatóloga, miembro del Colegio Ibero Latino Americano de Dermatología.

Los brotes que se manifiestan en la PPG -abundó la especialista- provocan que la piel luzca enrojecida, agrietada o descamada, acompañada de una intensa sensación de picazón y malestar general.^[x] Además, se trata de una enfermedad que afecta mucho más allá de la piel, ya que existe la posibilidad de presentar síntomas sistémicos (insuficiencia cardíaca, falla renal y sepsis), que pueden ocasionar complicaciones graves, hospitalizaciones y riesgo de muerte^{[xi] [xii] [xiii] [xiv]}

Esta enfermedad tiene una mayor prevalencia en mujeres alrededor de los 40 años y durante el embarazo.[xv] Si bien no existen datos precisos de su incidencia en México, se estima que se presenta en 0.27 a 4.6 personas por cada 10 mil en el mundo[xvi].

Producto de la desinformación y los prejuicios que existen sobre la PPG, como la falsa idea de ser contagiosa, muchas personas no están dispuestas a tener amistad o una relación íntima con una persona con la enfermedad, a saludarla de mano o compartir espacios públicos como una alberca o una mesa para comer.[xvii]

“A esto debemos añadir la incomodidad que sienten los propios pacientes cuando surgen los brotes o pústulas que los llevan a cubrir su piel, e incluso, a evitar situaciones sociales o lugares donde hay mucha gente. Es importante considerar que no solo la vida social se ve afectada, también la laboral, ya que sufren de un menor acceso a empleos o la posibilidad de despido” [xviii],expuso la experta.

Por su parte, la Dra. Julieta García, médica dermatóloga, miembro de la Academia Mexicana de Dermatología, expresó que, dada la complejidad que tiene la Psoriasis Pustulosa Generalizada, es crucial adoptar un enfoque integral que no solo aborde los síntomas físicos, sino también las necesidades emocionales y psicológicas de los pacientes para que, en conjunto, genere un impacto positivo en su salud, en su bienestar mental, en sus relaciones sociales y en su convivencia diaria.  

Las manifestaciones físicas y emocionales de la PPG tienen una estrecha relación, dado que la aparición de las lesiones cutáneas es el síntoma que más limita la vida de los pacientes^[xix], y en consecuencia uno de los principales factores que reduce su confianza y autoestima, reveló. 

Por ello, es fundamental promover un diagnóstico temprano y el acceso a terapias innovadoras para el manejo de esta enfermedad. “Afortunadamente, en México ya contamos con el primer tratamiento específico para la Psoriasis Pustulosa Generalizada, fruto de la investigación y desarrollo de Boehringer Ingelheim, el cual ha demostrado seguridad y eficacia en el manejo de los brotes agudos, permitiendo liberar a los pacientes del dolor y las molestias asociadas, así como disminuir el riesgo de complicaciones [xx]  contribuyendo en reducir la aparición y severidad de la enfermedad, lo que se traduce un menor impacto emocional y social para los pacientes”, dijo el  Dr. Julio Sánchez, líder de Área Terapéutica de Alta Especialidad para Boehringer Ingelheim México, Centro América y Caribe.

Vivir con Psoriasis Pustulosa Generalizada implica enfrentar desafíos significativos que van más allá de la piel. El camino hacia un mayor entendimiento de la enfermedad requiere un esfuerzo conjunto. A través del conocimiento, la sensibilización y el respeto, se puede crear un entorno inclusivo donde los pacientes se sientan apoyados y comprendidos. Es fundamental derribar los muros del estigma para permitir que quienes viven con esta condición de salud tengan una vida plena y digna.

Boehringer Ingelheim

Boehringer Ingelheim está trabajando en terapias innovadoras que mejoran la vida de humanos y animales. Como compañía biofarmacéutica líder impulsada por la investigación, la compañía crea valor a través de la innovación en áreas de gran necesidad médica aún por resolver. Fundada en 1885 y de propiedad familiar desde entonces, Boehringer Ingelheim tiene una perspectiva a largo plazo. Aproximadamente 52,000 empleados prestan servicios a más de 130 mercados en nuestras tres áreas de negocios: Productos farmacéuticos para humanos, Salud Animal y Fabricación de productos biofarmacéuticos por contrato. Obtenga más información en www.boehringer-ingelheim.mx. Facebook: @BoehringerMX; Instagram: boehringeringelheimmx; LinkedIn: Boehringer Ingelheim.

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[i] S. González-Parraa; E. Daudénb; Psoriasis y depresión: el papel de la inflamación; Academia Española de Dermatología y Venereología; Actas Dermo-Sifilográficas; Novedades en Dermatología; Vol. 110. Núm. 1.; páginas 12-19, 2019. URL: https://www.actasdermo.org/es-pdf-S000173101830320X

[ii] Accion Psoriasis; I Observatorio Psoriasis Pustulosa Generalizada: Encuesta sobre la situación de los pacientes con PPG en España; 2022. URL https://www.avancesenppg.com/arxius/imatgesbutlleti/Informe-Barometro_PPG.pdf

[iii] Ly K, et al. Diagnosis and screening of patients with generalized pustular psoriasis. Psoriasis (Auckl). 2019; 9:37-42.

[iv] Rapp, S. R. et al. Psoriasis causes as much disability as other major medical diseases. J AM C ERMATOL (1999).

[v] Accion Psoriasis; I Observatorio Psoriasis Pustulosa Generalizada: Encuesta sobre la situación de los pacientes con PPG en España; 2022. URL https://www.avancesenppg.com/arxius/imatgesbutlleti/Informe-Barometro_PPG.pdf

[vi] S. González-Parraa; E. Daudénb; Psoriasis y depresión: el papel de la inflamación; Academia Española de Dermatología y Venereología; Actas Dermo-Sifilográficas; Novedades en Dermatología; Vol. 110. Núm. 1.; páginas 12-19, 2019. URL: https://www.actasdermo.org/es-pdf-S000173101830320X

[vii] Navarini AA, et al. European consensus statement on phenotypes of pustular psoriasis. JEADV. 2017;31:1792-1799.

[viii] Crowley JJ, et al. A brief guide to Pustulosa psoriasis for primary care providers, Postgrad Med. 2021;133(3):330-344.

[ix] Zelickson BD, Muller, SA. Generalized Pustulosa Psoriasis. Archives of Dermatology. 1991; 127(9):1339–1345.

[x] Acción psoriasis; ¿Qué es la PPG? Folleto de información para el paciente; pp.4, 2022. URL: https://patient.boehringer-ingelheim.com/es/psoriasis-pustulosa-generalizada/bipdf/folleto-de-informacion-para-el-paciente-gpp-and-me

[xi] Strober B, Kotowsky N, Medeiros R, et al. Unmet medical needs in the treatment and management of generalized Pustulosa psoriasis flares: evidence from a survey of Corrona registry dermatologists. Dermatol Ther (Heidelb). 2021;11(2):529-541. doi:10.1007/s13555- 021-00493-0

[xii] Ly K, et al. Diagnosis and screening of patients with generalized pustular psoriasis. Psoriasis (Auckl). 2019; 9:37-42.

[xiii] Gooderham MJ, Van Voorhees AS, Lebwohl MG. An update on generalized pustular psoriasis. Expert Rev Clin Immunol. 2019;15(9):907-919. doi:10.1080/1744666X.2019.1648209

[xiv] Bachelez H. Pustular psoriasis and related pustular skin diseases. Br J Dermatol. 2018;178(3):614-618. doi:10.1111/bjd.16232

[xv]   Zheng M, Jullien D, Eyerich K. The Prevalence and Disease Characteristics of Generalized Pustular Psoriasis. Am J Clin Dermatol. 2022 Jan;23(Suppl 1):5-12. 

[xvi] Boehringer Ingelheim. GPP prevalence. Date on file. April 2019

[xvii] International Federation of Psoriasis Associations (IFPA); En el interior de la enfermedad psoriásica: Familia; 2024.  URL https://cms.ifpa-pso.com/uploads/Inside-Psoriatic-Disease-Family-Spanish.pdf

[xviii] Sánchez Regaña Manuel; Ojeda Cuchillero Rosa;  Umbert Millet Ignacio;  El im pacto psicosocial de la psoriasis; Actas Dermo- Sifiliográficas, 2003;94(1):11-6 URL: https://www.actasdermo.org/es-el-impacto-psicosocial-psoriasis-articulo-13043594

[xix] Accion Psoriasis; I Observatorio Psoriasis Pustulosa Generalizada: Encuesta sobre la situación de los pacientes con PPG en España; 2022. URL https://www.avancesenppg.com/arxius/imatgesbutlleti/Informe-Barometro_PPG.pdf

[xx] Puig L, et al. Global consensus on the clinical course, treatment and management of generalized pustular psoriasis (GPP). Presented at the European Academy of Dermatology and Venereology (EADV) Congress, Milan, Italy, 7–10 September 2022: P1203.B.